Příběh dospívajícího Daniela z Humpolce je stejně vzácný jako nemoc, se kterou žije. V České republice ji trpí okolo tisíce lidí a jmenuje se hemofilie. Z každé modřiny nebo i spontánně může vzniknout krvácení, na které se musí bezprostředně reagovat. Dobrou zprávou však je, že existují léky, které život s touto závažnou nemocí usnadní.

„S hemofilií jsme se poprvé setkali, když bylo našemu synovi 10 měsíců a my skončili s oteklým kolenem v Motolské nemocnici, kde nám sdělili pro nás naprosto neznámou diagnózu – hemofilii – typ A, těžká forma. Naprostý šok v rodině, kterou do této chvíle potkávala pouze nachlazení a chřipka. Od lékaře jsme si vyslechli základní informace, další velmi cenné rady pak od maminky hemofilika, která s námi byla na pokoji a která mně jako matce tenkrát velice pomohla vstřebat prvotní zmatenost, strach a úzkost,“ říká Eva Šimková.

Začátky

Jejich začátky nebyly snadné. Rodina musela především Daníka uchránit před sebemenším poraněním. „Tělíčko samá modřina, opakovaně oteklé koleno, cesty k lékaři a ‚násilné‘ aplikaci léku do žíly provázené pláčem, chrániče na kolenech, nechápavé pohledy maminek v parku na prolézačkách, proč stále za svým synem běhám, uplakané noci při bolestivých výronech, ledové obklady. Zároveň také obrovská aktivita, houževnatost, neúnavnost a živočišnost našeho syna vše objevovat a zkoušet znovu a znovu,“ tak vzpomíná Eva na první roky s hemofilií.

Jak čas běžel a Daniel rostl, tak se díky preventivní léčbě minimalizovaly výrony a krvácení. Postupem času tak upustili od vypolstrované postýlky, kalhot s všitými vycpávkami nebo chráničů kolen a loktů. Zůstaly jen chrániče a přilba při jízdě na kole. Daniel také začal aktivně sportovat – nyní plave, jezdí na kole a věnuje se atletice. Sport ho baví a uspokojuje. Na první pohled nepoznáte, že jde o hemofilika, snad při pohledu do batohu, kde kromě svačiny a tenisek čekají v záloze léky a ledovací sprej pro případ nutnosti. Díky sportování má posílené svaly, které drží klouby. Krvácí proto minimálně a paradoxně většinou v období klidu. „Samozřejmě není vše tak jednoduché a jednoznačné. Mnohdy probíhají doma diskuze a spory, co podpořit, co zkusit a co rezolutně zamítnout. V případě zakrvácení nastoupí klidový režim včetně ledování a pak následná rehabilitace,“ popisuje maminka. Učitelé i jeho vrstevníci jsou s jeho diagnózou seznámeni a mají základní informace a pokyny. Jeho kamarádi ho berou bez výhrad. Nikdo už se nepozastaví, když si Dan píchá léky. Je pro ně rovnocenný partner, který s nimi drží krok i přesto, že je v některých aktivitách omezen.

Zdraví každý den

Eva s manželem tvrdí, že měli a dosud mají obrovské štěstí na ošetřující hematology, sestřičky a na jejich místní dětskou paní doktorku, která jim od samého začátku ve všem pomáhala, podporovala je, dodávala sílu a navíc sama získávala zkušenosti v této oblasti. Byla ochotná chodit k nim domů aplikovat léky, což postupně rodiče Dana také naučila.

Na dětském rodinném táboře malých hemofiliků v Bělči se Daniel ve svých 6 letech naučil aplikovat lék do žíly sám. Nyní si píchá prevenci 3x týdně, většinou ráno. Možnost domácí léčby tak vidí maminka jako obrovské plus. Daniel také absolvoval farmakokinetiku, která ukazuje, na kolik procent mu stoupne faktor VIII po podání léku a hlavně jak rychle je tělem spotřebováván a jak procento faktoru v krvi v rámci času klesá. Toto je velice důležitá a cenná informace, jelikož bude vědět, v jakém časovém úseku je ještě dostatečně chráněn, v jakém už faktor klesá a kdy už je pod bezpečnou hranicí. Tímto si může korigovat a plánovat své aktivity.

Jelikož byl Daniel první hemofilik v rodině, podstoupili Šimkovi genetické vyšetření. I přesto, že se zjistilo, že matka je přenašečka, rozhodli se pro druhé miminko. Druhý syn Ondra se naštěstí narodil v pořádku a hemofilie se u něj neprojevila.

Kamarád Hemojunior

„Důležitým a nesporným přínosem a obrovskou pomocí v začátcích pro nás bylo (a vlastně stále je) sdružení Hemojunior. Funguje jako rádce, terapeut, pomocník, konzultant a hlavně je to spolek lidí, které spojuje život s hemofilií. Možnost pohovořit si o svých pocitech, problémech a starostech svázaných s tímto onemocněním je benefit k nezaplacení a výhoda, kterou ocení každý rodič hemofilika a také každý chlapec hemofilik, jelikož zde získá kamarády, se kterými může sdílet ‚svou hemofilii‘. Jsou to cenné a praktické zkušenosti, které si vzájemně předáváme,“ neopomněla zmínit Eva. Daniel má mnoho zdravých kamarádů, kteří jeho onemocnění respektují, ale není běžné s nimi rozebírat své pocity a svou „hemofilickou část života“. Ani nejlepší maminčina přítelkyně není rovnocenným partnerem pro tuto diskusi. Ochotně vyslechne, ale sounáležitost je možné nalézt pouze u maminky hemofilika – ta „ví, o čem je řeč“!

Sdružení Hemojunior a Český svaz hemofiliků jsou nedílnou součástí života rodiny. Díky hemofilii potkali mnoho bezvadných lidí a děkují za to, že žijí v této moderní době, která s sebou přináší stále nové a nové poznatky a možnosti, protože je opravdu velký rozdíl mezi tím, jak žili a fungovali hemofilici před 20 lety, a tím, jak je tomu nyní.

Současný hemofilik může žít plnohodnotný život a věnovat se svým zálibám s minimální hrozbou poškození kloubů či trvalých následků. A jak říkají ve sdružení – nejsou nemocné děti, ale zdraví hemofilici.

Více informací k problematice lze najít na www.hemofilie.cz.